Fundament | 1997 |
---|
Aktivitetsområde | hovedsakelig fransk |
---|---|
Type | Foreningsloven fra 1901 |
Finansiering | donasjoner |
Metode | daglig støtte, forskningskampanje, folketellingassistanse, kunnskapsformidling |
Sete | Paris IXth |
Land | Frankrike |
Grunnlegger | Jean-Dominique Bauby |
---|---|
President | Hubert Azémard |
Generalsekretær | Véronique Blandin |
Kasserer | Vincent Lalu |
Nettsted | www.alis-asso.fr |
The Locked-in Syndrome Association , eller ALIS , er en fransk forening av alminnelig lov fra 1901 opprettet i mars 1997 av Jean-Dominique Bauby .
Foreningens daglige mål er å hjelpe mennesker med låst syndrom og deres familier. Denne assistansen kan være økonomisk (kjøp av teknisk assistanse, forbedring av hjemmet osv.), Psykologisk, sosial eller medisinsk. Det langsiktige målet er å fremme forskning på låst syndrom og finne livreddende løsninger tilpasset pasienter.
Handlingsområdet for foreningen er hovedsakelig fransk. Den støtter europeiske prosjekter og hjelper pasienter fra flere forskjellige land.
Hubert Azémard har vært president i ALIS siden september 2012, Véronique Blandin er generalsekretær og Bernard Bussel er styreleder for den vitenskapelige komiteen. Siden 2004 har to praktikanter fra École Polytechnique kommet for å støtte ALIS hvert år i 7 måneder.
ALISs oppgave er å forbedre livskomforten til mennesker med låst syndrom ved å støtte dem direkte, ved å støtte forskning på syndromet og på tekniske kommunikasjonshjelpemidler, ved å informere terapeuter og ved å forbedre pasienten i spesialiserte hjem.
Gjennom sitt parisiske kontor og dets regionale filialer hjelper ALIS pasienter og deres familier på forskjellige måter:
Teknisk støtteForeningen låner ut gratis kommunikasjonshjelpemateriell: kontaktorer, teleteser, datamaskiner med tilpasset programvare osv. Hun kan også gi pasienter råd om kjøp av utstyr eller sette dem i kontakt med fagpersoner. Til slutt gir den spesialiserte publikasjoner om tekniske hjelpemidler.
Økonomisk støtteForeningen gir økonomisk bistand til pasienter til innkjøp av utstyr, oppussing eller personlige prosjekter.
Sosial støtteEn sosialarbeider er til stede ved foreningens varighet. ALIS hjelper også pasienter med sine administrative eller juridiske prosedyrer.
Medisinsk støtteForeningen har flere henvisende leger spredt over hele Frankrike. Den organiserer midlertidige opphold på spesialiserte sykehus for pasienter som uttrykker behovet.
Psykologisk støtteForeningen lytter til pasienter og deres familier for å støtte dem moralsk og psykologisk.
Hun organiserer også flere ganger i året, og i forskjellige regioner i Frankrike har diskusjonsgrupper ment å dele erfaringer og kunnskap mellom pårørende på den ene siden og mellom pasienter på den andre.
ALIS støtter forskning på håndtering av låst syndrom. Den kobler forskere og pasienter og etablerer statistikk gjennom databasen. Det har resultert i publisering av flere artikler om låst syndrom.
Foreningen støtter DECODER-prosjektet som har som mål å forbedre diagnosen av syndromet og kommunikasjonen til pasienter som bruker hjernebølger.
StøttetALIS prøver å forbedre behandlingen av pasienter med låst syndrom i Frankrike. For dette organiserer den for eksempel hvert annet år kurs for studenter.
KommunikasjonKommunikasjon om låst syndrom skjer gjennom publikasjoner og arrangementer.
ALIS-nyhetsbrevet er en halvårlig journal sendt gratis til de som ber om det. Den oppsummerer foreningens nylige aktiviteter og de siste fremskritt innen forskning, beskriver visse medisinske aspekter ved syndromet, tester nytt kommunikasjonshjelpemateriell, etc.
Mange arrangementer arrangeres av foreningen gjennom året for å skaffe midler og kommunisere om syndromet: skuespill, konserter, samtalegrupper etc.
Til slutt er ALIS-dagen en kongress organisert hvert år av foreningen rundt mars eller april, der mange fagpersoner som er bekymret for syndromet, presenterer de siste medisinske eller teknologiske fremskrittene for pasientbehandlingen.
ALIS nyter vennlig støtte fra en sponsor, sanger og gitarist Thomas Dutronc .