Fransk forening mot myopatier

Fransk forening mot myopatier Historie
Fundament 1958
Ramme
Forkortelse AFM
Aktivitetsområde Frankrike
Type Forening , pasientforening
Juridisk form Foreningsloven fra 1901
Mål kurere myopatier og reduser handicap de genererer
Metode fremme av forskning, formidling av kunnskap, bevissthet, støtte til familier
Sete Paris
Land  Frankrike
Organisasjon
Frivillige 3,244 (2016)
Effektiv 543 (2016)
Grunnlegger Yolaine de Kepper
President Laurence Tiennot-Herment
Visepresident Jean-François Malaterre (ansvarlig for forskning), Marina Roussel (ansvarlig for medisinsk og sosial), Michel Jemmi (ansvarlig for Telethon)
Sekretær Francois Lamy
Kasserer Marie-Christine Loys
Nettsted www.afm-telethon.fr

Den franske foreningen mot myopatier , eller AFM , er en fransk forening av pasienter og pårørende til pasienter opprettet i 1958 og anerkjent som offentlig nytte siden 1976.

På lang sikt er målet å finne en terapeutisk løsning på nevromuskulære sykdommer gjennom medisinsk forskning og nærmere bestemt forskning på genterapier . På kort sikt tar AFM sikte på å forbedre pasienters hverdag ved å fremme bedre tilgang til omsorg og bedre sosial støtte.

Opprinnelig viet bare til nevromuskulære sykdommer, og forskningen støttet av AFM dekker nå et bredt spekter av genetiske sykdommer .

Siden 1987 har AFM organisert Telethon i Frankrike , som gir den en veldig stor andel av sine midler og utgjør foreningens viktigste kommunikasjonsvektor.

Laurence Tiennot-Herment er president for AFM, Jean-Pierre Gaspard og Christian Cottet er administrerende direktører og Serge Braun er vitenskapelig direktør.

Hans oppdrag

AFMs oppdrag er å utvikle støttesystemer for syke mennesker ved å utvikle både midler for å forbedre levekårene til familier og pasienter, men også ved å utvikle vitenskapelig forskning om de aktuelle sykdommene.

Hjelp

Et av AFMs mål er å redusere funksjonshemning hos pasienter, enten ved å fremme tilgang til omsorg eller ved å bidra til å utvikle verktøy for å kompensere for funksjonshemninger.

AFM er involvert i utviklingen av innovative tekniske hjelpemidler for å kompensere for tap av funksjoner, for eksempel motorikk. Dette har blant annet resultert i sterke investeringer i utviklingsprogrammer for elektriske stoler, armheiser for å gripe gjenstander, spise alene, tekst-til-tale-verktøy for å uttale setninger skrevet på en datamaskin,  etc.

AFM gir også støtte til familier, inkludert blant annet hjelp med tilgang til utstyr og produsenter, samt hjelp med administrative prosedyrer.

AFMs handlinger når det gjelder pasientassistanse følger fire akser:

I tall

I 2015 bevilget AFM 99,5 millioner euro til sine sosiale oppdrag, dvs. 81,9% av budsjettet:

I 2015 utgjorde innsamlingskostnadene 12,9 millioner euro (10,6%) og administrasjonskostnadene 9,1 millioner (7,5%).

Kommunisere

Del og øke bevisstheten for å komme videre VLM: For personer med nevromuskulær sykdom og de rundt dem.

Kurere

I sin vitenskapelige tilnærming bruker AFM flere komplementære veier:

I tall

I 2008:

  • 974 054 euro ble brukt innenfor rammen av internasjonale forskningsprogrammer med universitetene i Pennsylvania eller Laval (Canada), samt med selskapet Cellgène .
  • € 7,154,365 ble viet til akademiske partnerskap og € 3,314,738 til industrielle partnerskap.
  • 10 228 000 euro ble tildelt forskere eller institutter i forbindelse med anbudsinnkallinger.
  • 2777841 euro ble viet til å støtte forskningsinitiativer støttet av andre pasientforeninger.
  • 21 596 249 euro ble brukt til å finansiere Généthon.
  • 7.195.000 euro og 3.150.000 euro ble tildelt i form av tilskudd til Institute of Myology og I-Stem.

Nøkkelnumre

  • 6000 til 8000 sjeldne sykdommer inkludert 200 nevromuskulære sykdommer: 80% av disse sykdommene er av genetisk opprinnelse.
  • 30 millioner mennesker berørt i Europa, inkludert 3 millioner i Frankrike (dvs. 4,7% av den franske befolkningen - av 64 millioner)

Datoer

  • 1958: Opprettelse av den franske foreningen for muskeldystrofi i sinne av Yolaine de Kepper , en forening hun vil lede til 1982.
  • 1961: Navneendring til den franske foreningen mot myopati
  • 1981: Opprettelse av AFMs vitenskapelige råd.
  • 1986: Identifikasjon av det første genet for Duchenne muskeldystrofi.
  • 1990: Lansering av de første DNA-prøvetakingskampanjene.
  • 1992: Publisering av de første kartene over det menneskelige genomet av Généthon , Telethon-laboratoriet.
  • 1996: Publisering av den siste versjonen av det integrerte genomkartet.
  • 1997: Omorientering av aktiviteter Genethon til utvikling av terapeutisk innføring av GVPN-vektorproduksjonsnettverk.
  • 1997: Åpning av Institute of Myology (et av de største sentrene for muskelekspertise i Europa).
  • 1998: Opprettelse av Génopole. Hensikten: å samle akademiske og private forskningslaboratorier, bioteknologibedrifter og utdanning på høyt nivå på ett sted.
  • 1999: Vedtakelse av den europeiske forskriften om foreldreløse medikamenter.
  • 2000: Første betydelige fremskritt innen genoterapi (boblebabyer, Huntingtons sykdom, hjerteinfarkt).
  • 2002: Opprettelse av GIS (Scientific Interest Group) - Institute of Rare Diseases. Dens oppgave: å stimulere, utvikle og koordinere forskning på sjeldne sykdommer.
  • 2003: Resultater av den første genterapiforsøket for Duchenne og Becker muskeldystrofi.
  • 2004: Utvikling av en innovativ genterapiteknikk for Duchenne muskeldystrofi: ekson-hopping.
  • 2005: Lansering av I-Stem-prosjektet dedikert til forskning på embryonale stamceller.
  • 2006: Første behandling ved genterapi av en pasient som lider av epidermolysis bullosa.
  • 2007: Humane embryonale stamceller kan skille seg ut i hjerteceller.
  • 2009: AFM og ELA-foreningen samfinansierer den kliniske studien ledet av Patrick Aubourg, Nathalie Cartier og Alain Fischer team som gjør det mulig å behandle 4 barn med ALD

Kommunikasjon

Lobbyvirksomhet i Frankrike

For året 2017 erklærer AFM til High Authority for the Transparency of Public Life å utføre lobbyvirksomhet i Frankrike for et beløp som ikke overstiger 50.000 euro.

Merknader og referanser

  1. "  Liste over foreninger som er anerkjent som offentlige formål (forening nr. 75-000-088 / 0885)  " , på data.gouv.fr (konsultert 10. august 16 )
  2. “  Oppdag AFM Téléthons oppdrag  ” , på https://www.afm-telethon.fr (konsultert 2. desember 2009 )
  3. "  Årsrapport 2015  " , på afm-telethon.fr ,3. oktober 2016
  4. "  Discover AFM, Healing, Modes of intervention  " [html] , på https://www.afm-telethon.fr (åpnet 2. desember 2009 )
  5. https://www.afm-telethon.fr/projet-decrypthon-3149
  6. "  Discover AFM, Healing, Key numbers  " [html] , på portal.afm-france.org (åpnet 2. desember 2009 )
  7. "  Organisasjonsark" Høy autoritet for åpenhet i det offentlige liv  " , på www.hatvp.fr (åpnet 28. mai 2018 )

Se også

Relaterte artikler

Ekstern lenke